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對話丨阿爾茨海默癥患者家屬:最怕的是你忘了“我們”

每日經濟新聞 2019-11-04 21:14:56

阿爾茨海默癥就像腦海中出現了一塊橡皮擦,人生中的重要記憶都將逐漸被抹去。令所有患者家屬最為痛苦的莫過于:我站在你面前,你卻不認識我。

每經記者|劉晨光    每經編輯|陳俊杰    

時隔17年,終于又有阿爾茨海默癥新藥即將上市的消息,這在一個叫“阿爾茨海默病”的QQ群里炸開了鍋,“現在有藥總比沒藥好。”多位群友表達了相似的看法。

阿爾茨海默癥患者就像腦海中出現了一塊橡皮擦,人生中的重要記憶都將逐漸被抹去,遺憾的是,目前還沒有有效的藥物可以治療病癥。令所有患者家屬最為痛苦的莫過于:我站在你面前,你卻不認識我。

《每日經濟新聞》記者注意到,伴隨世界人口老齡化趨勢,阿爾茨海默病的患病率也急劇走高,日漸成為我們身邊常見的病癥。事實上,多數患者都會經歷疾病由淺入深的一個階段,在漫漫治療路上,患者家屬感受著來自親人的逐漸“冷漠”,患者狂躁而沒有規律的生活也會令他們“無所適從”,親情和痛苦,多種情感交織,病魔侵蝕的不僅是患者的腦部神經,對患者親人也是一種時間和耐心的考驗。

圖片來源:視覺中國

漸漸模糊的記憶

阿爾茨海默癥是一個漸進的過程,患者的癥狀一般會在一段時間逐漸加深,大部分會逐漸喪失記憶。

今年已經上研究生的彭曉峰(化名),從小和父母、外公外婆及爺爺奶奶生活在一個城市,住所之間的距離相隔不遠,在他眼里童年的生活是那樣快樂,在四位老人的關懷下慢慢成長著。

高考結束后,彭曉峰開始到外地求學,回家的次數從一年多次變為一年兩次,生活平淡安定。阿爾茨海默癥的出現,讓這一切變得不再平靜,外婆漸漸失去記憶令彭曉峰感到內疚,“后悔當時沒有多陪陪她”。

那是在他上大二的時候,假期回家,媽媽告訴他,“外婆患了‘老年癡呆’,很多事情都不記得了”。

外婆突然患病讓彭曉峰一時難以接受,“當時我聽到這個事情,非常難過,我不想別人這么說,比如說她‘老年癡呆’,會被送進養老院等等”。

雖然阿爾茨海默癥早期癥狀會比較輕微,但是這個病對于記憶的消磨會呈現出逐漸加快的態勢,用彭曉峰的來說,“她后面幾乎就不認識我了”。外婆記憶的逐漸喪失令彭曉峰感慨萬千,“就是去年開始,過年看她就開始不太認識我,以前我每次去,都叫我小名,對我還是熟悉的。不過即便現在,外婆還是非常簡單純樸,親人去了就會像客人一樣來招待”。

對于彭曉峰77歲的外婆來說,近兩年病癥發展過于猛烈。

“外婆的子女中,他現在只記得我媽媽,另外兩個時常不在身邊的已經逐漸忘記。”彭曉峰說,“只有我媽媽指著自己告訴她這是她女兒才行。”由于老人家記憶力下降,她會經常找人詢問,隔兩、三分鐘就會問一遍剛才問過的話。

程麗(化名)婆婆也進入記憶力漸進消失的過程。如今,老人已經83歲高齡,早在10年前就出現了類似的癥狀,“(對身邊的人)有時候認識,表達問題不清楚,現階段屬于失語,最后階段才到失認,現在也有很多人她不記得了”。

新藥帶來的希望

隨著彭曉峰外婆病癥逐漸加重,她的行為也漸漸失常,甚至有時候到了“難以控制”的地步。

《每日經濟新聞》記者了解到,如果控制不當,患者逐漸失去對自己的控制能力,表意不清、理解困難帶來的不確定感,同樣也可能變得迷茫無助、煩躁易怒、敏感多疑。

誠然,“遺忘”是最常見的癥狀,不過隨著病癥加重,到了患病中期會出現很多令家屬感到無奈的癥狀。2018年,彭曉峰家人發現他外婆出現了非常嚴重的記憶下滑以及狂躁癥,于是帶著老人去醫院就醫。“看醫生這件事,是在去年底,去年她開始出現間歇性狂躁,精神不太正常,有一次她自己走出去說回娘家,實際上她娘家的人幾乎都已經離開了,老家基本上沒有親姐妹了”。

“她有時候說全身不舒服,說快要不行了,但是去醫院看完之后,身體也沒有什么問題。”令彭曉峰記憶深刻的是外婆由此差點走丟,“有一天晚上,假期放學回家,突然接到別人打來電話,說我外婆大半夜在外面逛,自己要去醫院,去我們家,我就開車帶著我媽把她接回家。”那一晚,彭曉峰全家一夜無眠,近85歲高齡的外公也一夜沒有合眼。彭曉峰坦言,外婆目前這種情況也是沒有辦法,只能靠鎮定藥穩定情緒和精神狀態。

程麗也經歷過類似的困擾,“這個病發病初期癥狀不明顯,都認為是正常的老人腦退化,所以很多都不以為然,錯過了最佳的治療期。等到發現很嚴重的問題了,才開始關注,但這個時段已經是中期了”。據程麗講,主要是中期最磨人,最難照顧,中期時候大多數病人出現精神狀況,如被迫害妄想、被盜妄想、撿垃圾、罵人、哭鬧等諸多精神問題。

令程麗記憶深刻的,是她婆婆那時候會出現“被盜妄想”,在患病中期,總是想著自己丟了什么東西,“沒完沒了地說東西被盜,一直不停藏東西,藏了不記得又到處找,找不到就是家里人偷了,紙巾、襪子、衣服等,什么都藏。”說到這里,程麗也嘆了口氣,彼時照顧婆婆的過程令她幾近崩潰。

事實上,對于患有阿爾茨海默癥的老人來說,他們或許只是喪失記憶,但對家人來說,除了面對老人逐漸消失的記憶,模糊的“身份”外,照顧老人確實要頗費一番心血。

多年來,程麗一直擔任著照顧老人的主力,在她看來,相比患病中期,現在晚期還相對容易照顧些,“現在已經到了晚期,除了知道吃飯,其他都不知道了”。程麗想盡可能把婆婆留在家中照料,讓婆婆能夠安度晚年。

談到未來,彭曉峰表示,由于外婆的作息非常不規律,外公本來堅決不同意將老伴送進養老院,最近也逐漸陷入了兩難,“外婆晚上不睡覺,外公也不能睡”。當得知有新藥或可以治療該病癥,彭曉峰十分欣喜,對于他們一家人來說,這個消息是希望所在,“如果有這種藥就太好了,至少能夠緩解一下也是非常好的”。

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阿爾茨海默癥

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